长江日报大武汉客户端4月4日讯三年前确诊为肺动脉高压，四处求诊一年无果，不得不辞职在家休养。在武汉亚洲心脏病医院经过近两年的规范治疗，如今，32岁的小静重返职场，开启新的人生。记者了解到，在该院肺动脉高压门诊主任周红梅的陪伴下，不少像小静这样的患者从高危状态到低危状态，甚至到临床治愈，他们携手创造着生命奇迹。

小静妈妈握着周红梅主任的手连声道谢。

2020年，29岁的小静先后两次晕倒在羽毛球场，被查出患有特发性肺动脉高压，这是一种发病机制尚不明确的罕见病，需终身治疗、长期吃药。

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“就像身体里住着一个‘小怪兽’，只有把它控制住了，你才能活。”然而求诊了北京、武汉两地的大医院，小静的治疗仍不见起色，不得已停职回家休养。

2021年7月19日，她辗转到武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压门诊，找到周红梅主任，专业、耐心、有话直说，是小静对周主任的第一印象。

“长时间只用一个口服药物，对于已经是重度肺动脉高压的你来说，这个剂量远远不够。”周红梅果断提出三联治疗方案，口服马西腾坦、西地那非，同时结合曲前列尼尔皮下注射。面对从未试过的打针治疗，小静一直犹豫不决。“以你的情况，现在再不去尝试，可能就没有以后了。”周红梅当时的直言不讳，成了挽救小静生命的关键。

如今的小静重拾自信，乐观面对每天的生活。

听从了周红梅主任的指导，小静积极治疗，定期复查，近2年的时间里，她的各项指标逐一好转。风险评估从高危到低危，肺动脉高压从重度到轻度，再到心脏彩超复查心脏结构基本恢复正常，显著的疗效让一家人喜出望外。如今32岁的小静已重返工作岗位，每天步行3公里上下班，一口气走下来都不成问题。

肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”，患者由于长期缺氧导致手指和嘴唇呈现蓝紫色，所以“蓝嘴唇”成了这类患者的代名词。

据了解，除了像小静这类罕见的特发性肺动脉高压外，更多的属于继发性肺动脉高压，也就是由心肺疾病或其他疾病导致的。“肺动脉高压其实是一种散布在多个临床科室里的疾病，很多患者面临着不知道该看什么科的难题，这也是我们开设这个门诊的原因，让患者找到组织、找到‘家’。”周红梅主任介绍。

患者慕名找到周红梅主任看病。

在武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压门诊，大部分患者通过规范治疗都能像小静这样取得很好的疗效，但偶尔也会出现令周红梅“头疼”的患者。

10年来，周红梅主任陆续为1500余名患友提供免费咨询。

由于体力活动受限，打乱了正常生活，有的甚至丧失了工作能力，不少患者都存在不同程度的焦虑和抑郁情绪，从而导致消极治疗、依从性差，经常会自作主张减药甚至停药，导致治疗效果大打折扣。“有时候，人文关怀同靶向药物治疗一样重要，甚至是更重要。”为了帮助更多的患者，周红梅创建了3个500人的微信群，方便肺动脉高压患者互帮互助。很多患者在里面结识了志同道合的病友，彼此开解，渐渐走出了心理阴影。周红梅用心维护着自己为肺动脉高压患者建立的“家园”，24小时手机不离身，随时随地在群里解惑答疑。为了提高患者及大众对肺动脉高压疾病的认识，她还亲自运营了一个科普公众号，从临床典型案例到最新医保政策，事无巨细地分享给每位患者。

周红梅主任在病友交流会上和患者们合影。

“2020年以来，有五个靶向药物进入医保，大大减轻患者的经济负担，他们可以选择更好的治疗方案维持一个更为稳定的治疗效果。”周红梅主任表示，随着治疗理念的改变、治疗药物的更迭，再加上国家相关政策的支持，肺动脉高压患者的生存状态已然得到改善，并且正在向着良好的方向发展。（长江日报记者黎清通讯员吕惠宋蒙）

【编辑：余丽娜】